Хлебные крошки


Поиск по сайту





Специфика, которую общество обязано признать

Специфика, которую общество обязано признать

Наши дети действительно имеют особые потребности: до 20-летнего возраста многие из них получают качественную и специализированную медицинскую, парамедицинскую и образовательную помощь, однако этого нельзя сказать о наших взрослых дочерях, которые, как правило, вновь остаются один на один с недугом, не получая достаточного обеспечения.

Наши дети – не обычные инвалиды, они навсегда останутся людьми с множественными нарушениями. Они всегда будут исключены из нормальной жизни, поэтому им необходимо обеспечить максимальную защиту, учитывающую их особенности.

ФАСР почти сразу пришла к пониманию важности лоббирования вопросов во властных структурах и участвовала в обсуждениях, организованных по инициативе политических групп Национальной ассамблеи или Сената, постоянно напоминая о специфике синдрома Ретта и других множественных нарушений и выступая в защиту соответствующего статуса людей с этими заболеваниями.

Консолидация

Консолидация

В 1999 году был создан Парамедицинский совет, состоящий из представителей различных профессий, связанных с уходом за девочками с синдромом Ретта или за людьми с множественными нарушениями в целом. Одной из главных побудительных причин для создания такой рабочей группы стал поданный семьями запрос, требовавший решения вопросов, связанных с повседневной жизнью детей и их родителей. Многие родители не знали, как вести себя с дочерьми (в тех вопросах, которые выходили за рамки обычного родительского здравого смысла) и как справляться с возникающими проблемами.

Благодаря ежегодно развивающейся информационной кампании специалисты государственных и частных учреждений познакомились со спецификой и потенциалом детей и взрослых с синдромом Ретта. Таким образом, нам удалось объединить специалистов различных областей, которые согласились поделиться своим опытом с семьями и начать обучение других специалистов. Что касается кампании по привлечению внимания общества к этой проблеме, ФАСР совместно с двенадцатью общественными организациями приняла участие в работе летнего университета под эгидой Французской ассоциации миопатии. Нас пригласили поделиться своим опытом общественной деятельности. Работа продолжалась несколько месяцев, и в результате был создан Альянс редких заболеваний.

Замечательный опыт встреч

Замечательный опыт встреч

В октябре 2000 года я занимала пост референта при Министерстве народного образования.

В июле 2001 года я подготовила доклад на тему: «Гуманная помощь при школьной интеграции детей с инвалидностью». Этот доклад был передан на ознакомление министру образования, уполномоченному по вопросам детства, а также лицам с инвалидностью и их семьям. В докладе содержалось 20 предложений по развитию системы школьных помощников во Франции. В нем также говорилось о серьезной необходимости в сопровождении, о чем свидетельствует опыт многих детей с инвалидностью, которые хотели бы посещать школу.

В сентябре 2003 года Министерство образования прислушалось к этим предложениям: было введено 6000 ставок ассистента-помощника в школьной образовательной системе.

Мы с лиз продолжаем совместное путешествие

Мы с лиз продолжаем совместное путешествие

Изменить взгляд на инвалидность... Искать новые пути...

Каждый раз, когда переворачиваешь очередную страницу жизни, становится интересно, что же будет дальше. Необходимо время для раздумий, для творчества, для любви и просто для жизни. Но мы продолжаем наше совместное путешествие. Лиз 21 год, она была и остается источником нежности. Она ждет, что, встретившись с ней взглядом, любящие ее люди подарят ей обнадеживающую улыбку и она почувствует безусловную и бескорыстную теплоту, в которой она так нуждается. Сегодня Лиз живет в ДСУ в трехстах километрах от родительского дома. Каждые три недели, когда она приезжает домой, а также в дни школьных каникул, специальный сопровождающий помогает мне ухаживать за девочкой.

Вместе мы сможем больше узнать о болезни

К нашей Ассоциации присоединялось все больше и больше людей. Столь обнадеживающая тенденция породила в нас стремление двигаться дальше, и Ассоциация поставила перед собой более амбициозную цель – способствовать развитию научных исследований, связанных с синдромом Ретта. Это и стало вторым крупным направлением нашей работы. Мы стали инициаторами новых исследовательских программ и создали Медицинский и научный совет. Во Франции стали проводиться научные исследования в области синдрома Ретта. Первые звенья цепочки начали складываться воедино, и на ежегодные информационные собрания приходило все больше и больше семей. Результаты генетических исследований были нашей надеждой.

 

Когда счастье померкло

Ушел отец, который не выдержал слишком тяжелого испытания, отвернулись близкие, и я осталась один на один с отчаянием, болью и внутренним негодованием.

Сколько сил нужно нам, родителям, чтобы принять нашего ребенка таким, какой он есть! Лиз пристально смотрела на меня, словно умоляла не оставлять ее, и этот взгляд дал мне силу, которая перевернула мою жизнь.