Хлебные крошки


Поиск по сайту





Я решила бороться

В 1988 году создание ФАСР было настоящим вызовом обществу, поскольку о синдроме Ретта в то время мало кто знал. Я отказывалась следовать совету «знающих людей»: «оставьте ребенка в больнице и родите другого», – мне больше по душе были честные признания врачей: «не знаю, что будет с девочкой». Правды в то время не знал никто.

Именно поэтому чрезвычайно важно было рассказать о существовании нашей Ассоциации как можно большему числу людей. Работа с общественным мнением и информирование общественности были, таким образом, важнейшими направлениями нашей деятельности в течение 11 лет, пока я была президентом ФАСР.

 

Учебные стажировки

В 2002 и 2003 году ФАСР организовала 6 стажировок для родителей. Они прошли в Париже, Лионе и Бордо. Стажировки проходят в выходные дни. В некоторых стажировках принимают участие девочки с синдромом Ретта. Занятия проводят специалисты, члены ПМС, которые хорошо разбираются в проблеме синдрома Ретта и могут ответить на вопросы, касающиеся повседневной жизни девочек с этим заболеванием.

Родители горячо поддержали инициативу организации стажировок, которые требуют от Ассоциации значительных финансовых вложений.

 

Письменная документация и юридическая комиссия

Рассылка документов

Члены Медицинского и научного совета (МНС), а также Парамедицинского совета (ПМС) стараются публиковать свои статьи и предоставлять информацию о результатах исследований и формах ухода за девочками с синдромом Ретта. Эту информацию можно найти в журнале Ретт инфо и в специализированных журналах. Например, журнал «Психомоторная терапия» выпустил специальный номер, посвященный синдрому Ретта, по просьбе президента ПМС Филиппа Костки.

В ФАСР составляется перечень полезных документов.

Рассылка этих документов является важным направлением деятельности Ассоциации, особенно существенным для новых семей, которые обращаются в ассоциацию, узнав о диагнозе своего ребенка. В остальном рассылка производится по заявке членов Ассоциации или специалистов, прежде всего – сотрудников специальных учреждений и структур для детей младшего возраста.

 

Открытое будущее

Конечно, некоторые задачи нам еще только предстоит выполнить, но надо подчеркнуть качество работы и ответственность специалистов, которые в свое свободное время трудятся в ПМС на благо детей с синдромом Ретта и их семей. На сегодняшний день работа ПМС необходима и востребована как никогда.

 

Надежда

В октябре 1999 года стало известно, что американские ученые открыли ген, напрямую связанный с синдромом Ретта. Административные советы Ассоциаций синдрома Ретта по всему миру вели активную работу по распространению этой информации среди семей.

Нас окрыляла огромная надежда, нам были открыты все пути, мы верили, что наконец поймем механизм заболевания. Благодаря открытию гена и интересу к этому заболеванию во всем мире научные исследования активно продолжались в течение нескольких лет. Такой мощный прорыв в медицине дал нам большую надежду, и даже если это открытие само по себе никак не может помочь нашим дочерям, мы можем двигаться вперед благодаря значительным изменениям в понимании синдрома Ретта.

 

Решительные, требовательные, любящие

Годы моего председательства в ФАСР были годами насыщенной и конструктивной работы. Наши смелые устремления сделали нас решительными и требовательными. При этом мы сохранили наши главные качества: родительскую доброту, теплоту, готовность выслушать другого и гордость за то, что мы заботимся о наших детях.