Хлебные крошки


Поиск по сайту





Долгий путь

Долгий путь

Понадобятся десятилетия, чтобы убедить всех, и в том числе себя, в необходимости заботы о детях с множественными нарушениями и их сопровождения. Нужны годы, чтобы сегодняшняя ситуация изменилась благодаря нравственному, научному, медицинскому прогрессу и общему осознанию важности многоаспектного и непременно индивидуального ухода, своего рода «постоянного терапевтического обучения», без которого люди с множественными нарушениями не смогут реализовать свой уникальный способ существования. Только преодолев сомнения и сопротивление, можно будет применять на деле принципы ранней квалифицированной и эффективной помощи детям, считающимся «неспособными» теми, кто отстаивает лишь восстановительный аспект ухода.

О родителях

О родителях

Быть родителем

Находясь в состоянии растерянности, родители обращаются за помощью и сталкиваются с самыми разнообразными мнениями. Они читают статьи о том, как следует себя вести с ребенком, и встречают рекомендации, которые часто противоречат друг другу. Они используют различные методики. Иногда они начинают работать над каким-то одним аспектом, забывая о других, и сомневаются в правильности своего решения. Искусство же состоит в том, чтобы постоянно поддерживать баланс и гармонию жизни со всеми ее плюсами и минусами. «Утопическая картина», – подумают многие. Вовсе нет!

Быть родителем – задача непростая, но нужно уметь сохранять свое личное пространство для пополнения сил и для своей собственной жизни. Важно найти для особого ребенка место в общем пространстве семьи. Нужно также обращаться за помощью к специалистам, задача которых заключается не в том, чтобы направлять родителей, а в том, чтобы помогать им. Со своей стороны, родители должны доверять специалистам и не давить на них. Речь идет о настоящей партнерской работе.

Способы взаимодействия с ребенком в повседневной жизни

Способы взаимодействия с ребенком в повседневной жизни

Осязание и движение являются ключевыми элементами, которые помогают людям с синдромом Ретта воспринимать окружающий мир. Некоторые прикосновения помогают им сконцентрироваться, а другие, наоборот, рассеивают внимание. Симметрия является при этом важным принципом. Наше тело симметрично, но нарушения часто мешают этой симметрии проявиться. Люди с синдромом Ретта используют возможности своего тела лишь частично. Важно обращаться к ним так, чтобы открывать «неактивной» стороне тела возможность для действия. Надо пытаться подсказывать им, как концентрироваться (на уровне сенсорики) и как избегать патологических положений тела, которые не обязательно бывают связаны с заболеванием. Нужно обращаться к ним, дотрагиваясь до «пассивной» стороны тела, и делать это ежедневно.

Признание самостоятельности девочек с синдромом Ретта

Удовольствие-неудовольствие

Необходимо предлагать детям с синдромом Ретта различные контрастные ощущения, которые могут вызывать у них реакцию на двигательном (тоническом), когнитивном и эмоциональном уровне. Если они выражают неудовольствие, нужно относиться к этому позитивно. Сплошные удовольствия или неизменно комфортные условия не помогут им повзрослеть. Существуют игровые способы развития «самоощущения» у таких детей. Краткие элементы игры могут быть включены в повседневную жизнь.

Признание самостоятельности девочек с синдромом Ретта

Полина (на переднем плане)


Интеграция – социализация

1. Самоосознание является первым этапом социализации. Описанные выше способы могут помочь появлению этого самоосознания.

Особенности детей с синдромом Ретта

Особенности детей с синдромом Ретта

Люди с синдромом Ретта в любом возрасте имеют различные двигательные нарушения. Однако существуют характерные признаки, объединяющие все эти нарушения, например, характерные движения рук («рука–рот»), особенный взгляд... С учетом современных знаний при повседневном уходе (в любых условиях) необходимо предупреждать усиление этих признаков. Цель состоит не в полном их устранении, а в уменьшении их количества.

Люди с синдромом Ретта, которые постоянно сталкиваются с разнообразными ощущениями, часто испытывают трудности при адаптации к различным жизненным ситуациям, несмотря на любовь, добрую волю и помощь сопровождающих. Для таких людей каждый день становится настоящим приключением, которое может быть более или менее приятным. Как помочь им адаптироваться и повзрослеть, не оказывая на них давления?

Настоящее общение с близкими

Настоящее общение с близкими

Эффективность общения с девочками с синдромом Ретта до сих пор является заслугой их близких. Именно они учатся интерпретировать знаки, которые девочки им подают, и объяснять окружающим их потребности и предпочтения. Объективные достижения в этой области стали возможны благодаря совместной работе детей и заинтересованных специалистов.

Проект был осуществлен в небольшом учреждении, на основе общего решения персонала и с согласия родителей, что позволило продолжать занятия на дому. Результаты проекта открывают новые возможности сопровождения, обучения и расширения круга общения для детей с синдромом Ретта. Целью коммуникации (на личном и социальном уровне) является передача идеи, мысли, эмоции иногда вербальным, а иногда и невербальным способом. В любом случае речь идет о коммуникации, и потому гипотеза о том, что мысли нет, если нет речи, неверна.